Conferința Națională „Distrofia Musculară Duchenne/Becker-Specialiști și familii împreună pentru aceeași cauză” a avut loc, astăzi, în centrul Craiovei. Evenimentul se află la cea de-a V-a ediție și va continua și mâine, 11 noiembrie, fiind organizat de „ParentProject Romania”. Medici din toată țara și din străinătate au venit în Cetatea Băniei în sprijinul persoanelor diagnosticate cu aceste afecțiuni. Copii și părinți, deopotrivă, au fost prezenți la conferință, fiecare cu o poveste în spate, diferită și, totuși la fel.
Boala nu doar că schimbă cursul vieții cuiva, ci și unește oamenii. Haideți să aflăm povestea celor uniți prin boală.
Vineri. 10 noiembrie. Mă aflu în centrul Craiovei. Nimic deosebit pentru o zi de toamnă. Deși este însorit, aerul rece îmi face fața să crape. Poate e așa, fiindcă este dimineață, cine știe. Aveam să aflu pe la prânz că temperatura se va menține la fel de rece pe tot parcursul zilei.
Pășesc în interiorul clădirii de la pasaj, reprezentativă pentru piața hotelieră a orașului și nu numai. Mă aflu la Ramada Plaza. Forfotă peste tot. În stânga mea se află sala în interiorul căreia va începe conferința. La intrare, niște doamne mă întâmpină cu niște foi pe care urmează să le completez. Intru în sala de conferință și liniștea mă apasă pe suflet ca niște pași ce bătătoresc o alee ani de-a rândul. În fața mea, văd copii imobilizați în scaune cu rotile. Nu sunt singuri. Părinții îi însoțesc. În boxe începe să se audă o voce care ne introduce în ceea ce urmează să fie prezentat.
„Nu este totul numai gri, există și culoare”
După vreo 15 minute, pacienții sunt invitați într-o sală special amenajată pentru ei, unde le sunt pregătite jocuri diverse. Mă alătur lor. Aici îl întâlnesc pe Petru, un tânăr de 25 de ani, diagnosticat cu boala Duchenne, dar care nu s-a oprit din a visa sau a trăi ca toți ceilalți oameni. Petru este tester de jocuri, pasionat de job-ul pe care îl are și îmi povestește despre cât de important este ca toți cei afectați să fie pozitivi și să meargă înainte. „Se poate trăi normal și cu această afecțiune. Este nevoie de înțelegere. Nu este totul numai gri, există și culoare”, spune Petru cu un zâmbet în colțul gurii.
Care este cel mai mare vis al tău?
„Am avut multe visuri, dar nu le-am lăsat să mă doboare, chiar și când nu s-au împlinit, așa că mi-am creat visuri noi. Cel mai mare vis al meu este să reușesc să trăiesc cât mai mult. Aștept că poate va exista un medicament și este foarte important ca eu să fiu aici și să testez, dacă este nevoie”, adaugă acesta.
Printre terapii și tratamente, Petru, nu numai că merge la job, ci se și dedică hobby-urilor pe care le are. Spre exemplu, acestuia îi place să vizioneze filme la cinema, îi place să stea în aer liber, să asambleze puzzle-uri și să asculte muzică. Poți trece prin boală în acorduri de chitară, poate că asta este cea mai mare lecție pe care Petru mi-a oferit-o involuntar.
Ce reprezintă Duchenne și Becker?
Distrofia musculară Duchenne este cea mai răspândită distrofie musculară, ce afectează 1 din 3500 de băieți, conform specialiștilor. Aceasta se manifestă încă din prima copilărie și se caracterizează prin dificultaţi în învăţarea mişcărilor, alergare, urcatul scarilor şi ridicarea de la sol. Mersul pe vârfuri este și aceasta o caracteristică. Boala progresează rapid, astfel că în jurul vârstei de 12 ani, cei afectați își pierd capacitatea de a merge și sunt imobilizați în scaun cu rotile. Complicațiile cardiace apar după vârsta de 18 ani și reprezintă, împreună cu tulburările respiratorii, principala cauză de deces.
Cu manifestări asemănătoare, distrofia musculară Becker este mai puțin populară, având o prevalență de 24 de cazuri la 1 milion. În ambele cazuri, băieții sunt afectați aproape în exclusivitate, o mica parte din diagnosticați fiind fete.
Cum simt părinții celor afectați?
„E un copil special și trebuie să lupt pentru el”, spune mama lui David, purtătoare a distrofiei Duchenne. A fi părinte al unui copil diagnosticat cu Duchenne nu este deloc ușor. Pe lângă durerea pe care orice părinte ar simți-o, viața de după aflarea unei astfel de vești se schimbă radical. Timpul este mai puțin și mai încărcat, fiind aproape continuu la tratamente, kinetoterapie sau terapie ocupațională.
„O zi din viața mea este destul de plină. Mergem la școală, terapii zilnic, lecții, parc, mai am o fetiță de care trebuie să am grijă. David are o alimentație specifică. Nu are voie să mănânce sărat, are intoleranță la histamină, nu mănâncă alimente ce conțin ou, grâu, lapte sau gluten”, adaugă Bianca Neagu, mama lui David.
Sunt prezenți voluntari peste tot, dedicați total evenimentului pentru ca acesta să iasă „ca la carte”. Îi văd cum se agită, ținând un pix și un clipboard în mână, asupra căruia își aruncă ochii. Totul e pus la punct, până la cele mai mici detalii.
Cu o floare nu poți face primăvară, dar poți înfrumuseța pământul. Voluntarii au înțeles acest lucru și, după cum spun ei, sunt interesați de oamenii din jur și de starea lor de sănătate.
„Am ales să fiu voluntar, pentru că este vorba de semenii noștri și îmi pasă. Așa cum este sloganul acestui eveniment, <<De la compasiune la acțiune>>, am considerat că pot veni cu picătura mea de contribuție. Astăzi ajut la înregistrarea părinților, oferirea ecusoanelor, cadourilor, îi însoțesc către locurile rezervate și particip la ce mai este nevoie”, conchide Emilia Trușcă, voluntar.
